关于强直性脊柱炎的个人经历
自从发了一条关于我的强直性脊柱炎在法国几近痊愈的围脖后,陆续收到些咨询,特撰写该短文作答。这是我的个人经历分享,我是患者,不是医生,本文不是任何医学意见,所以不承担由阅读此文产生的任何医学上或其他方面的后果。
强直性脊柱炎可能是由于血液遗传的,无法根治,但可以长期减缓到足够高龄也不至于恶化,但有医生嘱咐我小心不要摔跤,我到目前为止对学骑马还是很犹豫就是这个原因。减缓的主要办法是吃药和坚持体育锻炼。我围脖里说的几近痊愈的意思是:一年总计吃20粒药就没事了,在天气潮湿的时候发病的时候吃,不发病不吃。一般我吃药的情况是阴雨天和雨雪天(巴黎),或在中国舟山海钓时。
最早发病大约是12年前我30岁,时间节点上正好是从东南亚旅游回来,后来我猜测是由于两个原因触发的:1. 发病的2年前,我开车了而且时间较长,是小车,而我个子高,所以总是低位坐着开车,加上坐办公室时间也长,锻炼时间少(虽然我保持游泳训练)。2. 东南亚潮湿,可能容易触发强直性脊柱炎,好比我在舟山海钓也容易发病,但海钓需要爬礁石和长时间站立,所以症状好一些。
国内治疗情况 (2005-2008)
我在国内时期也有吃药,但没有有效的成药,基本没有效果。游泳锻炼效果也不好,长时间站立式的传统钓鱼运动(我估计跑步也一样)对减缓症状效果倒是很明显,周末站一天可保一周不发病。严重的时候走路一瘸一拐的,此时中医按摩、针灸和拔罐(正规中医院的中医师)非常有效,尤其是按摩(科班出身的中医师),瘸着进医院,20分钟以后就能跑步了(按的时候很疼)。但只能短期起作用,是长期的辅助疗法。2008年以后,我再未进行过中医治疗。
法国治疗情况(2008起)
我在法国吃法国的成药非常好,如有疼痛,短则吃1天药(就晚上一次,1-2片),长不过3天,症状可以基本消除。几年来一直用这个药,一直很有效,价格很便宜(无需考虑费用)。至于是什么药,这个需要医生诊断后给个人,我不方便提供药品名。跑步是我在法国主要的锻炼方式,也有游泳和射箭,但感觉上游泳可能接触水时间太长,所以效果没有跑步好,射箭需要场地条件没有跑步方便。我跑步的频率(不算大冬天)一般两周三次,每次1小时以上,强烈建议跑步,治病、健康、美体美容、心情都好,但要选空气好的地方。身体要经常活动,尤其是关节部分,我记得有次医生让我做站立体前屈,我能做到拳着地,她认为这个病对我日常生活的影响是很小了。
比较我在上海和法国的生活环境,有些不同是有益于治病的,比如我在上海期间,长期开小轿车,坐办公室,上海天气潮湿,冬天没有室内暖气。而法国本来天气干燥,我不开车,室内有暖气,锻炼时间比上海多多了,另外我在法国抽烟和吃辣的都比在上海期间少多了。这些客观条件也非常重要。而且,我虽好酒,但不胜酒力,所以也就基本不喝酒(啤酒也不喝),在法国偶尔喝红酒。
总之,除了药物以外,要注意腰部保暖和加强体育锻炼,开车最好开SUV类能坐着而不是蹲着,长时间开车要注意停车休息。希望大家都健健康康的,不要为身体忧虑,加油 !